Engelli Çocuk Ailelerine Önemli Uyarılar

Bir insanın hayatta yaşayabileceği en güzel duygulardan ve mükemmel olaylardan birisi hiç kuşkusuz çocuk sahibi olmaktır. Ancak çocuğun zihin engelli olduğunun öğrenilmesi yaşanan duyguların yoğunluğunu değiştirir. Önemli olan bu noktada anne-babalar olarak çocuğunuzu kabullenmek ve onu her yönüyle sahiplenmektir.

*Engelli bir çocuğa anne-baba olmak zor bir görevdir. Bu zor görevde ilk yapacağınız is çocuğunuzu kabullenmektir. Sizin çocuğunuz sebebi ne olursa olsun farklı özellikleri olan bir çocuktur. Bunu kabullenme noktası anne-baba için ne kadar zor olursa olsun ailenin mutluluğu ve çocuğun sağlıklı yaşaması için oldukça önemlidir.

*Engelli bir çocuk için erken teşhis çok önemlidir. Zaman kaybedilmeden hem sağlık hem de eğitim önlemleri alınmalıdır.

*Çocuğun olduğu gibi kabul edilmesi ileride karşılaşılacak sorunların üstesinden gelinmesinde atılacak önemli bir adimdir. Akrabalarınızın, komşularınızın, sokakta yürürken gördüğünüzü insanların,toplu tasıma araçlarında ki insanların tepkileriyle, meraklı bakışlarıyla karsılaşacaksınız. Çocuğunuzun kabulü bütün bu tepkilerden daha az etkilenmenize yardımcı olacaktır. Ve siz çocuğunuzu kabullenmiş bir anne-baba olarak çocuğunuzu topluma daha kolay kabul ettirirsiniz.

*Çocuğunuzu sosyal ve fiziksel ortamlardan kısıtlamayınız. Onu eve kapatmayınız. Parka götürün , ev gezilerine götürün. Birlikte sokağa çıkıp yürüyün Ona çevreyi tanıtın, anlatın. Sorularına cevap verin, yüz defa da sorsa cevap verin. Çevrenizdeki insanların bakışları sizi kızdırmasın etkilemesin.

*Çocuğunuzdan beklentilerinizi özür ve özelliklerine göre ayarlayın. Normal bir çocukla karsılaştırıp ayni görevleri beklemeyiniz.

*Ondan yapamayacağı bir davranışı veya beceriyi istemeyiniz. Onun sınırlarını zorlamanız aşırı yüklenmeniz kendine güvenini sarsabilir ve basarisizlik duygusuna kapılarak içine kapanmasına sebep olabilir.

*Çocuğunuzu aşırı korumayınız. Tüm ile bireyleri çocuk için özveride bulunmaya hazırdırlar. Muhakkak özveride bulunulacak çocuk korunacak ama bunun da bir siniri vardır.

*Çocuğunuzun yapması gereken beceri, davranış ve gereksinimleri çocuğa fırsat tanımadan aileden herhangi biri yerine getirmemelidir. Ona fırsat verilmelidir.

*Öğretilmek istenilen herhangi bir konuda ilk önce aileden birisinin model olması gerekir. Yine yapamıyorsa sözel yardim ve fiziksel yardim yapılmalıdır. Unutmayın yardim tüm gereksinimlerini onun adına yapmak değildir. Onun adına yapılan her şey öğrenmesinin ve dolayısıyla bağımsız yasamasının önüne konulan bir engeldir.

*Çocuğunuzun tek basına bir şeyler yapmasına izin veriniz. Çocuğunuzun bir isi yapıp o isi başarmadaki basari hissini tatmaya ihtiyacı vardır.

*Çocuğunuza tutarlı davranmalısınız. Annenin, çocuğun yapmasına izin vermediği bir davranışa baba da izin vermemelidir. Ayrıca söz verdiğiniz bir şeyi muhakkak yerin getirmelisiniz veya yerine getiremeyeceğiniz sözü, vermemelisiniz. Bu çocuğunuzun size karşı güvenini,inancını sarsacaktır.

*Çocuğunuz bir davranışı yapamıyordu zamanla yapmaya başladıysa” Yeter ki yapsın da nasıl yaparsa yapsın demeyin.”

*Tüm ailelerin yaptığı bir şey vardır. Çocuk istediğiniz gibi davranıyorsa( oturup oyun oynuyor oyuncaklara ve çevreye zarar vermiyorsa ) onunla hiç ilgilenilmez farkına varılmaz. Çocuk kendinin de var olduğunu göstermek ister ve anne-babanın da varlığını hissetmesini bekler ve sonucunda gürültü yaparak dikkat çeker. Artık tüm ilgiler üzerendedir çocuk amacına ulaşmış dikkati çekmiştir,Bağırmak bile onun için ödül sayılır.

*Diğer engelli çocukların aileleri ile bir araya geliniz, duygularınızı düşüncelerinizi paylasınız. Bilgi alışverişinde bulunarak rahatlayabilirsiniz.

*Çocuğun içinde bulunduğu engel türü hakkında bilgi edinin. Bu sayede çocuğunuza nasıl davranacağınızı nasıl yardımcı olacağınızı, çocuğun yapmış olduğu farklı davranışların kaynağını ve gelişim seyrini daha iyi kavramış olacaksınız.

*Engelli olan çocuk illaki sizin çocuğunuz olmayabilir. Çevrenizde bir başkasına veya yakınınıza ait bir ailenin çocuğu olabilir. Onları yadırgamamalı ve onun da ilk önce bir insin olduğunu unutmadan özellikle acımadan ilgilenmeli çünkü yarin sizinde böyle bir çocuğunuz olabileceği ihtimalini göz ardı etmemelisiniz.

*Çocuğa verilecek ceza ve ödülde dikkat edilmesi gereken önemli bir nokta vardır. Eğer çocuğunuzu ödüllendirecekseniz ona hangi davranışından dolayı ödül verdiğinizi muhakkak belirtiniz. Ceza verdiğinizde de niçin, hangi davranışından dolayı cezalı olduğunu ona söyleyiniz.

*Çocuğunuza asla fiziksel ceza vermeyiniz.

Özel Eğitimde Ailenin Rolü

Okul eğitimi, çocuğun aldığı eğitimin bir bölümünü ve hatta küçük bir bölümünü oluşturmaktadır.yapılan araştırmalarda çocuğun zamanının %20’si okulda %80’i okul dışında, aile ortamında geçirdiği ortaya çıkmıştır.Dolayısıyla çocuğun ailesinden daha iyi tanıyan ve çocuk üzerinde daha etkili olabilecek hiçbir kimse yoktur.Bu da bizlere ailenin özel eğitim açısından rolünün önemini ortaya koymaktadır. Özel eğitim gerektiren bireylerin ailelerinde engelli çocuğa karşı bir takım olumsuz tutumlar sergilendiği saptanmıştır.Bunları şöyle sıralayabiliriz. 

1. Özel eğitim gerektiren bireyler aşırı derecede korunmaktadır.Bu nedenle onların yapabilecekleri etkinlikler engellenerek gelişimleri engellenmektedir.
2. Özel eğitim gerektiren bireyler beceriksiz bulunmaktadır.Bu nedenle özel eğitim gerektiren çocukların gerçekçi benlik kavramı kazanması mümkün değildir.
3 Özel eğitim gerektiren çocuklarda çok şey istenmektedir.Bu suretle beklentiler onların başaramayacağı düzeyde tutulmakta ve çocuklar ezilmektedir.
4 Özel eğitim gerektiren çocuklar kabul edilmemektedir.Açık ve gizli olarak reddedilmektedir.
5. Özel eğitim gerektiren çocuklar inkar edilmektedir.Çocuğun varlığı ya açık ya da kapalı olarak inkar edilmektedir.
6.Utanç duyulan bir varlık gibi kabul görmektedirler.
7.Alay konusu edilmektedirler. Bazen açık bazen gizli olarak göstermektedir.
8.Sık sık şuçlanmakta hatta baş belası olarak kabul edilmektedir. Bu konu çocuğun yüzüne karşı bazen sık bazen seyrek olarak tekrarlanmaktadır.
9.Günah ürünü olarak görülmektedirler.
10.Normal yaşıtlarıyla kıyaslanmaktadırlar.Bu durum çocukta kin, nefret ve aşağılık duygularının gelişmesine neden olmaktadır.
11.Ailede şaşkınlık, panik yaratmaktadır ve çocuğun sosyal, duygusal ve psikolojik temel ihtiyaçları karşılanamamakta ve çocuğun bedensel ruhsal, sosyal ve duygusal durumu geçimsizlik konu olarak kabul edilmektedir.Anne babayı, baba anneyi suçlamaktadır.

Engelli çocukları olan ailelerin hapsinde bu tutumlar vardır denilemez.Ancak bu tutumlardan bir veya birkaçının engelli çocuğu olan ailelerde varlığı inkar edilemez. Ölen bir kişinin arkasından ağıt yakma ya da yas tutuma ile engelli bir çocuğa sahip olma arasında tek fark söz konusu çocuğun halen yaşıyor oluşudur.Ölüm, yaşam için her gün yeni gereksinimler ve görevler getirir.Kısacası ailenin engelli çocuğunu içtenlikle kabul etmesi, yanlış bilgi ve tutumlardan sıyrılması, rahatlatması , çocuğunun gerçek durumu ve geleceği hakkında doğru bilgilere sahip olması, çocukları için neleri nasıl yapacağını bilmesi gerekmektedir.

Özel eğitim gerektiren çocukların da yaşama hakları vardır.Bu çocuklar da en temel ihtiyaçlarını diğer normal akranları gibi hissederler.Bu çocuklarda kendisine sevgi ile dokunulduğunda sevildiğini bilir.Kişisel ve sosyal yaşantısında kendi yaşamını bağımsız olarak sürdürebilir.Bağımsız olarak okuma yazma becerilerini, tuvalet, giyinme,yemek yeme, iş ve meslek becerilerini kazanarak üretici durumuna gelebilir.Ancak aileler “Ah çocuğumu bir saat rahat bıkabileceğim bir hizmet , okul olsa da kendime haftada bir saat ayırabilsem rahatça evimde oturabilsem” anlayışını ortadan kaldırıp yerine “ Ah ben sağlığımda bir saat bile istemiyorum. Yeter ki çocuğum kimse bağımlı kalmasın.Bağımsız olarak yaşamını sürdürsün.Bunun için çocuğuma verilecek olan eğitim sürecinin her aşamasına katılmak istiyorum” anlayışını egemen kılmalıdır.

Aileler çocuklarının eğitim ve rehabilitasyon sürecinde aktif olarak rol alarak çocuklarının güçlü ve zayıf yanlarını öğrenmesini, çocuklarının eğitimlerindeki karar verme eğitimi üstlenme hak ve sorumluluklarını paylaşmasını, kendine düşen görevleri yerine getirmesini, çocuklarının eğitimleri için şimdiki ve gelecekteki en önemli kaynaklarının farkına varmasını sağlayacaktır.

Ayrıca çocuklarının dil ve akademik becerilerinin gelişmesinde,mesleki ve sosyal becerilerinin kazandırılmasında ,istenmedik davranışlarının söndürülmesinde, istendik davranışlarının kazandırılmasında , özellikle öz bakım , sosyal ve iletişim becerileri gibi çocuğun doğal ortamda öğrenmesi kolay olan becerilerdeki gelişme ve sürekliliğinin sağlanmasında ailelerin rolü çok büyüktür.Bu rolü yerine getirmekle aileler çocuklarını yardım etmekten ve onların eğitimlerinde sorumlulukları üstlenmekten dolayı kendilerini psikolojik olarak rahatlamış hissedeceklerdir.


Çocuğum otizmli mi?


Göz kontağı kurmuyor , adı söylenince bakmıyor

Kendi dünyasında yaşıyor gibi, ilgisiz

Nedensiz ağlama ya da gülmeleri var

Sanki beni duymuyor, acaba kulaklarında mı bir sorun var?

Hala konuşmuyor…

Takıntıları var, sürekli kapıları açıp kapıyor…

Parmak uçlarında yürüyor

Nesneleri sürekli çeviriyor, oyuncaklarla oynamayı bilmiyor

Diğer çocuklarla oynamıyor, tek başına olmak istiyor

Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri var

Yukarıda sıralanan durumlardan en az 3 tanesi sizin çocuğunuz içinde geçerliyse otizmle ilgili bir değerlendirme yapılması gerekebilir.



OTİZM NEDİR?

Sebebi hala tam olarak anlaşılamamış olan Otizm, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan sosyal ilişkilerde ve iletişimde güçlükle kendini gösteren nörolojik ve gelişimsel bir bozukluktur. Otizmin erkeklerdeki yaygınlığı, kızlardan üç-dört kat fazladır. Otizm tanısı alan çocukların çoğunda değişik derecelerde öğrenme güçlüğü ve zeka geriliği de görüyoruz. Otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin pek azında (yaklaşık %10), çok güçlü bellek, müzik yeteneği vb. üstün özelliklere rastlanır.

Sebebi ve tedavisi hala tam olarak bulunmuş değil : Günümüzde hala otizmi kökten çözen bir tedavi yöntemi bulunamamıştır. Ayrıca otizmin henüz kesin bir laboratuar tanısı yoktur. Beyinlerinin neresinde sorun var ya da beyin fonksiyonlarının işleyişindeki farklılık net bir şekilde açıklanamamaktadır.

Amerikan Psikiyatri Birliği, otizm spektrum bozukluğu içinde yer alan otizm tanısı için, çocuğun aşağıda sıralanan 12 belirtiden en az altısına sahip olmasını ve bu belirtilerden en az ikisinin sosyal etkileşim sorunları kategorisinden, en az birer tanesinin ise diğer iki kategoriden (iletişim sorunları ve sınırlı/yinelenen ilgi ve davranışlar) gelmesi gerektiğini ortaya koymuştur. Ayrıca, bu belirtilerden en az birinin 36 aydan önce varlığı da aranmaktadır.



Sosyal İlişkilerde Güçlük

1. Başkalarıyla göz teması kurmakta zorlanmak

2. Arkadaşlık ilişkileri geliştirememek

3. Pek çok şeyi başkalarıyla birlikte değil de kendi başına yapmayı yeğlemek

4. Çevredeki kişilerin yaptıklarıyla ilgilenmemek; onlar kendisiyle ilgilendiğinde ise kayıtsız kalmak



İletişim Zorlukları

1. Dil ve konuşma gelişiminde akranlarının gerisinde olmak ya da hiç konuşmamak

2. Başkalarıyla sohbet başlatmada ve sürdürmede zorlanmak

3. Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz zamanlarda söylemek

4. Çevresinde bulunan aynı yaşlardaki çocukların oynadığı oyunlara ilgi göstermemek


İlgi ve Davranış Takıntıları

1. Bazı sıra dışı konulara karşı aşırı ilgi duymak; örneğin, asansörlerin nasıl çalıştığı

2. Günlük yaşamdaki düzen değişikliklerine katlanamamak; örneğin, eşyaların yerinin değişmesi

3. Sıra dışı beden hareketleri yapmak; örneğin, sallanmak ya da çırpınmak

4. Bazı nesnelerle sıra dışı hareketler yapmak; örneğin, nesneleri döndürmek ya da sıraya dizmek.

Otizmin kendi içinde de geniş bir yelpazesi vardır. Bu nedenle, otizm tanısı almış iki kişi otizmin derecesi açısından birbirlerinden çok farklı olabilirler. Otizm Spektrum Bozukluğu kapsamında :

Otizm (Otistik bozukluk)

Asperger sendromu

Atipik otizm (Başka türlü adlandırılamayan otistik/yaygın gelişimsel bozukluk)

Çocukluk dezentegratif bozukluğu

Rett sendromu gibi tanılar bulunmaktadır.



Farklı türden terapi ya da tedavi uygulamaları bulunmasına karşın bunların hiçbiri özel eğitimin yerini alamaz. Otizmli her çocuğun ve ailesinin özel bir eğitim alması gerekmektedir. Ülkemizde bu eğitim , özel eğitim okulları ve özel rehabilitasyon merkezlerinde , gerekli rapora sahip çocuklara ücretsiz olarak verilmektedir.